«Уловки-22»[4] применительно к конфиденциальности

На частном мероприятии, где я присутствовал, генеральный директор больничной сети поведал историю о том, в каком рискованном положении может оказаться организация из-за неоднозначности сегодняшних законов и этических норм касательно использования данных{60}. Речь шла о сборе и хранении генетических данных, а также о грузе обязательств, которые несет с собой эта деятельность.

Предположим, что клиника сохраняет результаты анализа вашей ДНК у себя в файле. Но что если спустя три года будет сделано важное открытие, которое свяжет определенные генетические признаки с серьезным заболеванием? Обязана ли клиника по закону или с точки зрения медицинской этики провести анализ всей своей базы данных о ДНК с целью выявления пациентов, находящихся в зоне риска? Как часто необходимо проводить такой ретроспективный анализ и каковы будут связанные с ним затраты?

Неоднозначность создает риски

Неоднозначность правовых и этических норм, прописывающих, что приемлемо или надлежит делать в тех или иных ситуациях, только увеличивает риски, связанные со сбором данных. Организация вполне может оказаться в ситуации, когда она проиграет судебный иск, какое бы решение до этого ни приняла. Будьте предельны осторожны в таких ситуациях, которые могут закончиться «уловкой-22».

Невозможно спрогнозировать затраты на выполнение неизвестного количества анализов неизвестной сложности для всего объема данных, хранимых в базе данных клиники. Будущие затраты на хранение данных нельзя в полной мере оценить сейчас, поскольку невозможно заранее предсказать, сколько корреляций может быть открыто учеными и насколько трудно будет осуществить анализ, чтобы определить риски. Это также создает ситуацию в духе «уловки-22». Кое-кто может подать на клинику в суд, если она проанализирует персональные данные и проведет новые тесты без разрешения. Они предпочли бы не знать о плохих новостях, особенно в тех случаях, когда помочь невозможно. Другие подадут в суд, если у клиники была возможность выявить проблему посредством такого анализа, но она этого не сделала. Вполне вероятно, что в обоих случаях суд признает клинику виновной. Кроме того, существуют риски, связанные с кражей или ненадлежащим использованием данных ДНК. Все эти неопределенные факторы, сопряженные с хранением генетических данных, вызывали у генерального директора серьезную обеспокоенность.

Он рассказал нам об удивительном решении этой проблемы. Больничная сеть планирует отказаться от хранения данных ДНК за пределами того срока, который требуется для проведения неотложных тестов. Учитывая многочисленные неопределенные факторы, связанные с юридическими и финансовыми последствиями хранения генетических данных, больничная сеть не хочет хранить их дольше, чем необходимо. Пока эти факторы не будут четко определены, компания решила, что возможные риски намного перевешивают возможные выгоды.

Жаль, что сегодняшние законы ставят организации в положение, когда они вынуждены принимать подобные неожиданные решения. Тем не менее я хорошо понимаю генерального директора. Если бы я руководил этой компанией, то, скорее всего, принял бы точно такое же решение. Пока законы не будут прояснены, сохранятся риски и ответственность, сопряженные со сбором и хранением данных, связанных с конфиденциальностью.